patron skupiny můj život s diagnózou
V životě se na "kdyby" nehraje, říká Filip s transplantovaným srdcem
Filip se narodil s těžkou vrozenou srdeční vadou, konkrétně s hypoplazií levého srdce. Zjednodušeně řečeno, je to vada, při které levá srdeční komora není schopna zajistit srdeční výdej do celého těla. Měl štěstí a s onemocněním už nemusí žít. Dočkal se svého dárce a několik let žije s novým srdcem. Stěžejní je pro něj pozitivní mysl a vědomí, že vše zvládne. Přesto zažil období, kdy se smrti bál.
„Těch horších období bylo více. Jeden okamžik mi v hlavě zůstane pořád. Když mi naši sdělili ve 14 letech, jak to všechno je, jak jsem na tom, že to se mnou není vůbec dobré po zdravotní stránce.“
Když jsem se dozvěděl, že bych měl jít na náročnou operaci, implementaci mechanické srdeční podpory, rozhodování to nebylo vůbec jednoduché, neboť operace v takovém rozsahu byla z hlediska mého zdravotního stavu velmi, ale opravdu velmi nejistá. Na druhou stranu, kdybych na ni nešel, tak už tu asi několik let nejsem. Dalším horším obdobím v mém životě bylo období, kdy jsem ležel v umělém spánku právě po implementaci mechanické srdeční podpory. Bylo to období, kdy jsem měl silné halucinace, balancoval jsem na hranici života. Takový ten sen v tunelu, na jedné straně světlo a na druhé tma, a vy se máte rozhodnout, kam půjdete.
Nebyl nějak čas řešit „problémy“, které v té době řešili vrstevníci. Zase na druhou stranu, já měl takové ty puberťácké okamžiky třeba rok po transplantaci a myslím si, že jsem to všechno zvládl s přehledem dohnat 😀 Vždy bylo potřeba, abych na operaci jel s myšlenkou, že to zvládnu, a že se o to místo tady chci poprat. Ne vždy to bylo jednoduché, obzvláště při předposlední operaci, tedy implementaci podpory, kdy jsem věděl, že riziko, které představovala, bylo obrovské. Co se týká transplantace samotné, měla pro mě chuť toho sladkého konce, s vidinou na úplně jiný, lepší život, o který jsem společně s mojí skvělou rodinou bojoval celý život.
Každý den si uvědomuji, že má životní svíčka stále svítí díky jednomu člověku, kterému před osmi lety náhle a zcela nečekaně zhasla.
Každý lékař vám řekne, že psychika dělá více než zmůžou oni sami. Je potřeba, aby dítě vědělo, že se na rodiče může s čímkoliv obrátit, když ho něco bude trápit. A věřte mi, že i ta zdánlivě bezvýchodná situace se při troše štěstí dá zvládnout, já jsem toho důkazem. Mým snem je pomáhat lidem, kteří mají podobnou životní situaci, jakou jsem měl já. Teď společně s Terezou bych se rád věnoval hlavně dospívajícím. Chtěl bych je také pomocí svého životního příběhu motivovat k tomu, aby se na svět dívali pozitivně, a ukazovat jim, že naděje umírá poslední. Je potřeba neházet flintu do žita a stále věřit a bojovat.
Strašně jsem se bál smrti, a ten fakt, že mám nemocné srdce mi tu obavu ještě utvrzovalo. Naštěstí jsem se dostal do péče skvělému panu psychologovi v Brně, který se mnou všechno probíral. Momentálně mám v životě všechno, co jsem si kdy přál. Jsem zdravý a mám skvělou rodinu, přítelkyni. Můžu chodit do školy a řešit takové ty klasické problémy, které jsou ale úplné hlouposti v porovnání s tím, co bylo potřeba řešit před osmi a více lety. Možná to zní jako klišé, ale opravdu člověk v životě potřebuje jen pár věcí, aby byl šťastný, to ostatní při troše snahy by mělo přijít samo. Protože když nejde o zdraví, jde o …..“
